Sam Berns Biogrāfija un ziņu nosūtīšana

Sam Berns (1996-2014) bija amerikāņu pusaudzis, kurš dzīvoja īsā dzīvē, pateicoties retai, bet letālai ģenētiskai slimībai, ko sauc par Progeria. Šo slimību skar mazāk nekā 300 bērnu visā pasaulē, un tie, kas no tā atveseļojas, parasti neietekmē pilngadību.

Berns lielāko daļu savas īsās dzīves pavadīja, palielinot informētību par slimību visā pasaulē. Progeria, skarot ļoti maz cilvēku, vairums cilvēku nezina.

Slimības ģenētiskais raksturs kavē izārstēt, kas liek tiem, kas cieš no tā, lielākajā daļā savas dzīves nestabilā stāvoklī..

Kamēr HBO televīzija ir sagatavojusi dokumentālo filmu "Dzīve pēc Sam", viņš stāstīja par pasaules slavu, kas stāsta par jaunā cilvēka dzīvi. Viņš tika nominēts par labāko dokumentālo filmu Oscar balvas.

Biogrāfija

Sampson Gordon "Sam" Berns dzimis Providence, Rhode Island, Amerikas Savienotās Valstis, 1996.gada 23.oktobrī. Kad viņš bija jaundzimušais, ne viņa vecāki, ne ārsti, kas viņu atveda uz dzīvību, atklāja nekādas problēmas..

Kad Sam bija tikai divus gadus vecs, ārsts diagnosticēja reto ģenētisko stāvokli, kas ietekmēja viņa augšanu. Toreiz viņa vecāki tika informēti, ka viņš cieš no progerijas, kas ir viena no visbiežāk sastopamajām slimībām uz planētas un līdz ar to viens no vismazāk zinošiem..

Berns vecāki bija pediatri. Viņi veltīja visus savus pieejamos resursus, lai atrastu iemeslu, kādēļ pastāvēja viņu dēla stāvoklis. Jaunajam cilvēkam, kad viņam tika diagnosticēts stāvoklis, bija paredzamais mūža ilgums - 13 gadi. Parasti progērija neļauj cilvēkiem nodot šo vecumu.

Progeria

Progeria ir ārkārtīgi reti sastopams ģenētisks traucējums, kas galvenokārt izpaužas cilvēka šūnu kodola parādīšanā. Veselai šūnai ir apļveida ovāla forma, savukārt šūnas, ko ietekmē šis ģenētiskais stāvoklis, ir ļoti deformētas.

Šis ģenētiskais traucējums skar ļoti nelielu cilvēku skaitu. Tiek uzskatīts, ka visā pasaulē ir diagnosticēta mazāk nekā 350 cilvēku. Stāvoklis izpaužas mutācijas formā, bet to nevar pārraidīt, jo slimnieks nedzīvo pietiekami ilgi, lai vairotos gandrīz 100% gadījumu..

Simptomi, ko izpaužas parastie pacienti, piemēram, Berns, ir ļoti līdzīgi cilvēku novecošanai. Šī iemesla dēļ Berns, šķiet, bija daudz vecāks nekā viņš tiešām bija. Faktiski vārds „progeria” nāk no grieķu valodas (pro: priekšlaicīgs, geria: augstāks vecums).

Viens no iemesliem, kāpēc zinātnieki ir tik ieinteresēti šīs slimības pētījumā, ir saistīts ar tās saistību ar novecošanu. Tiek uzskatīts, ka padziļināta progērijas cēloņu izpēte var labāk izprast cilvēku novecošanās cēloņus.

Dzīve kā jaunietis

Bernes slimība neļāva viņam normālu dzīvi jebkurā viņa attīstības laikā. Tomēr viņš un viņa ģimene darīja visu iespējamo, lai viņa ikdienas sniegums būtu pēc iespējas normāls.

Kad es biju 16 gadi, es gribēju spēlēt sitienus savā skolā. Tomēr Progeria neļāva viņam turēt pietiekami stipru bungu, lai varētu braukt līdzās grupai. Arhitekts un viņa vecāki strādāja, lai izstrādātu īpašu modeli, kas ļautu Samam pacelt mazo sitamo instrumentu.

Neviens no negatīvajiem notikumiem viņa dzīvē neļāva jaunajam cilvēkam būt laimīgam. Faktiski intervijā, ko viņš deva radio, jauneklis teica, ka vissvarīgākais, ko cilvēkiem par viņu būtu jāzina, ir tas, ka viņš dzīvoja ļoti laimīgu dzīvi.

Progeria Research Foundation

Kad Sam tika diagnosticēta slimība, viņa vecāki meklēja visu informāciju, ko viņi varētu iegūt par šo traucējumu. Tomēr ļoti maz tika atrasts.

Slimības skarto cilvēku skaits bija tik mazs, ka viņi vienkārši nav veltījuši nepieciešamos resursus tā izpētei.

Tā rezultātā viņa vecāki izveidoja Progeria Research Foundation. Viņa māte arī iepazīstināja ar pirmajiem veiksmīgajiem rezultātiem pret slimības ārstēšanu, pateicoties fonda centieniem.

Fonda mērķis ir padarīt pasauli zināmu, ka šis ģenētiskais stāvoklis ir tik letāls. Turklāt tā mērķis ir veicināt pētījumus par cēloņiem, kas izraisa cilvēku ciešanu no progerijas, lai atrastu iespējamos ārstēšanas līdzekļus vai līdzekļus, lai to ārstētu..

Fonds meklē ģimenēm atveseļošanās, lai piedāvātu viņiem nepieciešamos resursus, lai tiktu galā ar slimības ārstēšanu.

Darbības un apbalvojumi

Sam attīstīja lielu interesi par aktivitātēm, ko viņa ķermenis ļāva darīt, jo lielākā daļa fizisko aktivitāšu bija ārpus viņa darbības. Viņu ļoti interesē komiksi un sports. Jo īpaši viņš mīlēja sporta komandas no Bostonas.

Viņš kļuva par Bruina (ledus hokeja) kapteiņa Zdeno Čāras lielo draugu, kurš viņu dziļi apbrīnoja. Viens no visvairāk kustīgajiem anekdotiem starp šo draugu duetu notika, kad partijā Berns kliedza Charam, ka "viņš bija viņa varonis".

Chára spēles laikā atbildēja uz Bernu, sacīdams, ka pats Berns bija viņa un visas komandas elks. Pēc viņa nāves Bruins komanda iepazīstināja ar ceremoniju jaunajam cilvēkam pirms vienas sezonas spēles.

Runājiet TEDx un dokumentālo filmu par HBO

Sam sarunājās TED, kur viņš runāja par savu dzīves filozofiju. Tur viņš iepazīstināja ar visām savām idejām, kas motivēja viņu dzīvot pilnīgā dzīvē, kas pārsniedz letālo stāvokli, ar kuru viņš piedzima. Viņa sniegtā runa tika plaši novērtēta un vairāk nekā 30 miljoni reižu redzama visā pasaulē.

Viņa interesants stāsts arī pievērsa HBO ražotāju uzmanību. Šā iemesla dēļ kanāls nolēma sagatavot dokumentālo filmu, kurā tika stāstīts par Bernes dzīvi.

Darbam piešķirtais nosaukums bija "Dzīve saskaņā ar Samu" un tika uzskatīts par Oskara nomināciju kopā ar 15 citām īsajām filmām.

Nāve

Sam Berna nāve bija pēkšņa, ko izraisīja viņa slimība. Viņš nomira gadu pēc dokumentālās filmas ierakstīšanas ar HBO un tikai vienu dienu pirms piedalījās kā goda kapteinis New England Patriots spēlē. Berns nomira 17 gadu vecumā, 2014. gada 10. janvārī.

Ziņojums, ko viņš nosūtīja

Sam ideālus var atrast gan TED sarunā, gan dokumentālajā filmā, ko viņš ierakstījis HBO. Sam's dzīve pārraida trīs galvenos ziņojumus, kurus viņš pats savā runā izskaidro.

Koncentrējieties uz to, ko var darīt

Pirmais no šiem ziņojumiem ir tas, ka nav jāuztraucas par to, ko nevar izdarīt, jo ir pārāk daudz lietu, ko var izdarīt..

Viņam Progeria neļāva viņam veikt daudzas darbības, ko daudzi jaunieši mēdz darīt, bet viņš iesaka koncentrēties uz pozitīvo.

Viņam mērķu sasniegšana ir iespējama, pārsniedzot grūtības, ko dzīve viņu uzrādīja. Iespējams, ka normāls jaunietis būtu varējis pacelt sitamo instrumentu, bet, lai gan viņam nebija iespējams to darīt dabiski, viņš varēja to izdarīt, izmantojot īpašus instrumentus, ko sniedza viņa ģimene.

Apkārt sevi ar pareizajiem cilvēkiem

Par Samu, viena no svarīgākajām lietām dzīvē ir to, ko ieskauj cilvēki, kuriem ir vērts būt. Viņš pats par sevi atsaucas uz šiem cilvēkiem kā augstas kvalitātes cilvēkiem, kuri spriež personu par to, kas viņš ir, nevis par to, kā viņš izskatās. Tas bija Sam otrais vēstījums pasaulei.

Šī ideja bija īpaši svarīga Samam, kuram vienmēr bija atšķirīgs fiziskais tēls no apkārtējiem. Jaunais cilvēks vienmēr meklēja apkārtējos cilvēkus, lai sniegtu pozitīvu ietekmi uz savu dzīvi, jo viņš vienmēr centās darīt savstarpēji.

Ir cerība

Samam vienmēr bija ļoti svarīgi vizualizēt visu, kas ir vēlams ar trauksmi. Tas palīdz skaidri koncentrēties uz nākotni un aizmirst par problēmām, kas var ietekmēt cilvēkus katru dienu.

Koncentrēšanās uz to, ko drīzumā nāksies komiksi, vai nākamā viņa mīļākās komandas spēle deva savu ikdienas nozīmi; viņi zināja, ka nākotne bija pilna ar lietām, kas viņu padarītu laimīgu.

Tas nav jautājums par negatīvu jūtu ignorēšanu, bet to pieņemšanu. Dažreiz ir nepieciešams būt drosmīgiem; Ja cilvēks jūtas slikti, ir nepieciešams iedomāties nākotni, kur šī sajūta vairs nav, jo tas palīdz virzīties uz priekšu. Tas ir trešais un pēdējais Sam vēstījums.

Atsauces

1. Dzīve Saskaņā ar Sam Bernu, Medpage Today, 2013. Pieņemts no medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Iegūti no youtube.com
3. Sam Berns, R. Marantz, 2014. gada īsa, pārspīlēta dzīve
4. Par Sam, Life saskaņā ar Sam, (n.d.). Ņemts no lifeaccordingtosam.com
5. Pārskats: „Dzīve saskaņā ar Samu”, S. Linden, 2013. gada prieks un neatlaidība. No latimes.com